Expertos en salud pública afirman que las posturas antivacunas del secretario del HHS son erróneas y socavan la confianza en la ciencia. Sin embargo, una reciente reunión de tres días demuestra que sus seguidores aún creen en él.
SAN DIEGO — Los asistentes a la segunda Cumbre Anual de Salud del Autismo ya habían presenciado horas de presentaciones sobre tratamientos que prometen milagros para curar esta condición: filtros de agua y dispositivos electromagnéticos, suplementos, tratamientos con células madre disponibles solo en Europa y trasplantes fecales en EEUU.
De todos los ponentes de la conferencia, el que recibió el mayor aplauso ni siquiera estaba en la sala.
Robert F. Kennedy Jr., un antiguo asistente a este tipo de reuniones, se dirigió a la audiencia en un breve video pregrabado, no como el abogado y activista antivacunas como lo había hecho tantas veces antes, sino como miembro del gabinete del presidente Donald Trump y secretario de Salud y Servicios Humanos.
Y desde ese puesto de poder, Kennedy afirmó que seguía siendo su hombre, elogiando a los organizadores de la cumbre, Tracey y Steve Slepcevic, como "queridos amigos" que "dieron su vida al servicio de las personas con autismo y sus familias".
"Su problema ya no es marginal", dijo.
Concluyó con la promesa de un futuro "donde el autismo vuelva a ser muy poco común, donde las familias con autismo reciban un buen apoyo y donde las personas en el espectro sean valoradas por los dones únicos que ofrecen a nuestra sociedad".
Este tipo de reuniones está en auge. Si bien pueden anunciar temas diferentes, comparten un sistema de creencias: rechazo a la ciencia convencional, escepticismo sobre el gobierno y fuertes quejas de que los poderosos ocultan algo al ciudadano común.
Con Kennedy ahora en Washington, y el propio presidente sugiriendo que esas afirmaciones tienen fundamento, las reuniones se están volviendo menos marginales y más relevantes políticamente.
La sala de conferencias del hotel Town and Country ya bullía con la última bomba de Kennedy. Mientras repasaba las primeras iniciativas de su departamento en una reunión televisada del Gabinete la semana pasada —que incluían eliminar las "sustancias químicas dañinas" de los alimentos y la "comida saludable" de los almuerzos escolares—, declaró claramente que, en cinco meses, descubriría la causa del autismo.
"Para septiembre", le había dicho al presidente, "sabremos qué ha causado la epidemia de autismo. Y podremos eliminar esas exposiciones".
"Eso sería un gran logro", respondió Trump.
Y lo haría, si no fuera tan improbable. Kennedy declaró posteriormente a Fox News que el director de los Institutos Nacionales de Salud, Jay Bhattacharya, apenas había comenzado a solicitar propuestas de científicos de todo el mundo, y el HHS no ha dado más detalles sobre el cronograma. Incluso si otorgaran las subvenciones de inmediato, apenas les quedaría una temporada para resolver un enigma que ha preocupado a los investigadores durante más de 80 años.
Desde que el psiquiatra austriaco-estadounidense Dr. Leo Kanner le dio nombre en 1943, médicos, científicos, padres y personas con autismo han buscado respuestas a este complejo conjunto de afecciones que varían ampliamente en presentación y gravedad. Aproximadamente 1 de cada 36 niños ha sido identificado con un trastorno del espectro autista, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EEUU.
Las investigaciones apuntan a la genética como el factor principal, probablemente en combinación con ciertas influencias ambientales y del desarrollo que los científicos aún están investigando.
Pero la teoría, ampliamente estudiada y refutada, de que las vacunas son las culpables del autismo ha sido adoptada por padres y grupos como los asistentes a la cumbre. La afección generalmente surge durante la infancia, alrededor de la época en que se administran las vacunas de rutina. Para este grupo, no es casualidad.
La ciencia no está diseñada para demostrar una negativa universal. No se puede probar cada variable en todas las circunstancias a lo largo del tiempo. Por lo tanto, a pesar de que amplios estudios revisados por pares en EEUU, Japón, Dinamarca y otros países no muestran una relación causal entre las vacunas y el autismo, nunca se ha demostrado satisfactoriamente para la comunidad antivacunas.
La cuestión también ha sido objeto de litigio, y las afirmaciones no han sido suficientes frente a la abrumadora evidencia presentada por médicos y científicos. Aun así, como siempre existe una mínima posibilidad, por remota que sea, de que algo sea cierto en algún punto, la teoría persiste.
Antes de su anuncio sobre el autismo, el breve mandato de Kennedy como secretario del HHS ya había suscitado la condena de los expertos en salud pública, quienes afirmaron que sus opiniones antivacunas socavaban la confianza en la ciencia.
El autor James Terence Fisher, padre de un hijo autista, declaró en un artículo de opinión en el Pittsburgh Post-Gazette que el ascenso de Kennedy al poder había "retraumatizado" a muchas familias con autismo y advirtió que el gobierno podría convertir a personas como su hijo en "conejillos de indias para experimentos y tratamientos basados en teorías conspirativas y lucrativas que con frecuencia han conducido a tratamientos abusivos e ineficaces".
Ya ha sucedido antes, escribió. Andrew Wakefield, el exmédico británico cuyo estudio, retractado en 1998 en The Lancet, contribuyó al lanzamiento del movimiento antivacunas moderno, utilizó "técnicas invasivas y degradantes", escribió Fischer, añadiendo que Wakefield había pagado a niños en la fiesta de cumpleaños de su propio hijo para obtener muestras de sangre.
Los fieles de Kennedy se indignaron cuando recomendó recientemente que los niños de Texas se vacunaran contra el sarampión, después de que un brote en la zona enfermara a cientos y causara la muerte de al menos dos. Para ellos, la recomendación era una traición a un movimiento que él ayudó a crear.
Pero con la promesa de Kennedy de erradicar y eliminar para este otoño las causas ambientales específicas del autismo —ya sea en la comida, el agua o, como sugirió Trump en la reunión del Gabinete, "las vacunas"—, Kennedy ofreció un retorno al mito fundacional del movimiento antivacunas moderno.
La multitud en la Cumbre de Salud del Autismo lo escuchó alto y claro, y ahora estaban de pie.
La cumbre de tres días no tenía opción de cobertura de prensa en su sitio web, así que pagué los $395 por una entrada usando mi nombre y correo electrónico del trabajo. Llevé mi credencial y me presenté como periodista, entregando mi tarjeta de presentación a todos con quienes hablé. Se permitieron fotos y videos, y el evento se transmitió en vivo para los asistentes remotos.
Anunciada como un "viaje hacia el bienestar", la Cumbre de Salud del Autismo fue uno de varios eventos relacionados con las vacunas que se llevaron a cabo en las últimas semanas. La Cumbre por la Verdad y el Bienestar se celebró a finales de marzo en Rochester, Nueva York. Los doctores Pierre Kory y Mary Talley Bowden, ambos conocidos por recetar ivermectina para el COVID-19 y el COVID persistente a pesar de la falta de evidencia, compartieron escenario con la escritora y conspiranoica Naomi Wolf y Mary Holland, presidenta de Children’s Health Defense, el grupo antivacunas que Kennedy presidió en su momento.
A principios de este mes, un hotel de Atlanta albergó Medicina Honesta: Redefiniendo la Salud, una conferencia organizada por la Alianza Médica Independiente (anteriormente Alianza de Cuidados Críticos de Primera Línea contra el COVID-19), un grupo cuyos médicos recetan medicamentos antivirales que contradicen el consenso médico. Algunos de sus médicos han sido sancionados por juntas médicas por difundir información errónea.
Solía haber solo una reunión destacada de este tipo. AutismOne, celebrada anualmente por una organización sin fines de lucro del mismo nombre en un hotel de Chicago cerca del aeropuerto, era la convención insignia para las madres y los padres que se autodenominaban autistas. Pero con el crecimiento de otros grupos antivacunas que debido a la pandemia, incluyendo la Defensa de la Salud Infantil de Kennedy, y la facilidad para organizarse en línea, la financiación de AutismOne se agotó. Se disolvió silenciosamente en enero.
Llenó ese vacío Tracy Slepcevic, veterana de la Fuerza Aérea y autora del libro "Warrior Mom" (que no debe confundirse con "Mother Warriors" de la ex portavoz antivacunas Jenny McCarthy). Slepcevic apoyó la fallida candidatura presidencial de Kennedy en 2024 y registró Autism Health Inc. como una organización sin fines de lucro el año pasado. Actualmente, asesora a otros padres sobre cómo "curar" a sus hijos autistas.
Dijo que probó oxígeno hiperbárico, dietas especiales, terapia con células madre y "todo lo que tenía a mano" para "curar" el autismo de su hijo, ahora adulto, que cree que fue causado por las vacunas.
Slepcevic le contó a la multitud que gastó todo su dinero, incluso vendiendo su casa a bajo precio, para pagar los tratamientos.
“Si alguien dice ‘No puedo pagarlo’, no voy a sentir lástima por ti”, dijo Slepcevic desde el escenario.
Después de una canción interpretada por los incondicionales del movimiento Geoff y Simone Sewell, Slepcevic llamó a una pareja al escenario: sus nuevos clientes, explicó.
El padre le contó al público que, tras solo dos semanas de seguir el consejo de Slepcevic de restringir los lácteos y eliminar el jugo de manzana, su hijo de 6 años parecía haber mejorado.
Habló de lo perdidos, desesperados y tristes que se habían sentido. Estaban deprimidos, como muchos entre el público, sospechaba. Pero ahora eran optimistas.
Iban a hacer lo que fuera necesario, dijo.
Iban a ser padres guerreros.
Fuera del salón de baile estaban los vendedores, unas 50 mesas apiñadas, todas con el mismo mensaje: la sanación era posible, por un precio.
Cada mesa promocionaba un producto o servicio que prometía un camino hacia el bienestar. Había filtros de agua —uno para desintoxicar, otro para alcalinizar— y un aparato electromagnético de casi $6,000 que afirmaba mejorar la circulación.
Los aparatos emitían luz infrarroja o campos electromagnéticos pulsados. Los kits de suplementos prometían eliminar moho, metales pesados y microplásticos. Las placas vibratorias se promocionaban como herramientas para restablecer el sistema neurológico. Y había innumerables dispositivos —collares, parches, protectores para portátiles, collares para mascotas y mantas corporales— diseñados para bloquear el 5G, los campos electromagnéticos y la radiación, incluyendo el wifi que nos rodea.
Además de los aparatos, también había servicios: nutricionistas que ofrecían consultas in situ, sesiones en una cámara hiperbárica y un vendedor que anunciaba algo descrito como un "cambio de aceite de sangre".
Una madre que asistía con su esposo todavía lo asimilaba todo. Era su primera conferencia sobre autismo, sugerida por un quiropráctico que trataba a su hijo autista de 14 años tres veces por semana.
“Algunas cosas son fáciles de entender. ¿Otras cosas? Me pregunto: ‘¿De qué están hablando?’”, dijo la mujer de 40 años de Escondido, California, quien habló con NBC News bajo condición de anonimato para proteger la privacidad de su hijo.
“Hay muchos términos técnicos, términos médicos, diagramas cerebrales. Les digo: ‘Solo dime qué necesito’”.
Otros padres tenían más experiencia. Una mujer de unos 60 años de Laguna Beach me contó que había curado a su hija en la década del 2000 con viajes a Grecia para trasplantes de células madre. Había venido a la cumbre para descubrir si había algo nuevo; su hija se sentía mejor con una dieta exclusivamente carnívora, pero aún tenía días malos. (Falta evidencia científica que respalde la teoría de que una dieta basada exclusivamente en carne beneficia a las personas con autismo).
Se realizaron aproximadamente dos docenas de sesiones a lo largo de dos días. Algunas se concibieron como inspiración, para mostrar a los padres lo que era posible. Entre los primeros ponentes estuvo Collin Carley, un joven de 28 años con un elegante traje negro, quien habló sobre su experiencia desde que era un niño pequeño diagnosticado con autismo, que hacía berrinches, se obsesionaba con los trenes e insistía en soplar cada diente de león.
Carley relató años de terapias intensivas, con "un plan biomédico tras otro". Recibió infusiones intravenosas y tratamientos de quelación, donde se utilizan pastillas, aerosoles o inyecciones para "expulsar los metales" del cuerpo. Describió una infancia desprovista de normalidad, una "semana laboral de 40 horas" de tratamientos y regímenes.
Aseguró que había funcionado. Ahora nada y surfea, es cinturón azul en jiu-jitsu brasileño y ha trabajado desde marinero de cubierta hasta repartidor de pizzas.
Las mujeres del público susurraban: "¡Guau!".
Pero también es el tipo de vida que disfrutan muchas personas con autismo que nunca recibieron las intervenciones biomédicas que recibió Carley.
El evento principal del primer día fue Peter McCullough, cardiólogo que ahora trabaja para una empresa de suplementos y telesalud que vende tratamientos alternativos y "desintoxicaciones" de vacunas. Repasó una lista de factores de riesgo que, según él, justificaban un estudio más profundo: mutaciones genéticas, parto prematuro, edad parental, disfunción del sistema inmunitario y reacciones a las vacunas.
También habló de estrategia, proponiendo un cambio de lenguaje en la comunidad antivacunas, alejándose de sugerir que las vacunas "causan" autismo. Sería más aceptable para las masas, argumentó, si todos empezaran a decir que las vacunas eran un "factor de riesgo" para el autismo.
Defendió a Wakefield, comparándolo con Ignaz Semmelweis, el médico húngaro del siglo XIX que fue internado tras sugerir que lavarse las manos podía prevenir infecciones.
Y McCullough se atrevió a poner en duda la capacidad de Kennedy para cumplir su promesa para septiembre.
"Es muy poco tiempo para realizar un estudio de investigación", dijo.
La multitud gimió.
Me senté cerca del frente de la sala para escuchar al último orador, el activista antivacunas Del Bigtree, exdirector de comunicaciones de la campaña presidencial de Kennedy y director ejecutivo de la nueva rama del movimiento, Make America Healthy Again — MAHA, que Bigtree ha convertido en una organización sin fines de lucro, un super PAC y una LLC (sociedad de responsabilidad limitada).
Dos mujeres en la mesa me preguntaron si tenía un hijo autista. Dije que sí, pero que no era por eso que estaba allí y les di mi tarjeta de presentación.
Me hablaron de sus hijos. Una mujer, de pelo blanco y una botella de agua deslumbrante con la inscripción "Kennedy for President", habló de su hijo de 26 años, al que le encantaba nadar y necesitaba atención las 24 horas. La pandemia y los confinamientos "tiránicos" de California, dijo, habían sido devastadores: interrumpieron sus rutinas, cerraron playas y suspendieron sus servicios.
Otra describió las convulsiones febriles de su hijo, ahora adulto, que, según ella, comenzaron pocos días después de recibir una vacuna contra la difteria, el tétanos y la tos ferina acelular, lo que lo llevó al hospital infantil.
Cuando las mujeres, cortés pero directamente, me preguntaron qué pensaba al respecto, me detuve un momento a pensar. La conferencia parecía diseñada para explotar el miedo al autismo y el amor que todos sentimos por nuestros hijos. Les dije que no había visto evidencia convincente presentada durante la cumbre que cuestionara mi creencia en la ciencia convencional sobre el autismo.
Mientras tanto, Bigtree, para deleite del público, se excedía en su tiempo, relatando su larga trayectoria en el activismo antivacunas y su encuentro con Kennedy. Describió haber presenciado la juramentación de Kennedy desde el Despacho Oval, donde había sido invitado como uno de los pocos asesores cercanos.
Mientras Bigtree reproducía el fragmento de la promesa de septiembre de Kennedy —la tercera vez que lo oía ese fin de semana—, una de las dos mujeres con las que había estado charlando se levantó para irse, me tocó el hombro y me entregó una nota escrita a mano:
“Brandy, me alegra haberte conocido. Respeto a las personas de todos los bandos. No pretendo tener todas las respuestas. Quizás haya múltiples causas del autismo. Espero que tu artículo tenga éxito y que consideres, por un momento, ¿y si existe la posibilidad, aunque sea mínima, de que tengan razón?”.
Bigtree, desde el escenario, continuó, ahora con el estilo de un predicador de avivamiento. "Será catastrófico", dijo sobre las respuestas que, según él, Kennedy daría en septiembre. "Para algunos habrá crujir de dientes, habrá gran miedo y terror, habrá preocupación, habrá desconfianza, habrá dolor, pero finalmente se sabrá la verdad".
Quería que los padres supieran que tenían un héroe luchando por ellos en Washington.
"Robert Kennedy Jr., quien los apoyó, los abrazó y ha estado aquí con ustedes todo este tiempo, ahora ocupa el puesto más poderoso en salud del mundo", dijo a la sala.
"Dios… es… bueno".
Su discurso marcó el final de la cumbre. La multitud se arrastró hacia el vestíbulo para una recepción.
Se formó una fila serpenteante para las fotos con Bigtree.
El inventor de una tienda de juegos sensoriales para niños con autismo bailó solo al ritmo de "Any Way You Want It" de Journey.
La gente bebía cócteles en vasos de plástico, charlaba y perseguía a sus hijos.
Nadie parecía dispuesto a irse.
Este artículo se publicó originalmente en inglés en NBC News. Haz clic aquí para leerlo.
